“死亡并非终点，被遗忘才是真正的结束。我决不会忘记大家。”“只要你们还活着就好，就算生活艰难，破烂一些也没关系。”“我希望她们都能平安快乐，自由自在地生活。我会维持现状，并继续活下去。”
最近，一名视频博主发布了一段六名女孩在长沙拍照和录歌的视频。在这段视频里，六个女孩谈论着各自的愿望。这六位女孩分别是雯雯、羲羲、葵葵、小福、阿榛和小园，她们患有各种罕见疾病，并通过网络结识成为线上好友。她们分别来自湖南、湖北和河北等不同省份。
冬日的阳光下，其中四个坐在轮椅上的女孩在手机镜头前露出笑容。虽然长沙以热闹繁华著称，但这六位女孩并没有前往五一广场或其他热门景点游览，也没有品尝特色小吃，因为她们的身体状况不允许这么做。见面本身已经非常难得，于是她们选择去梅溪湖拍摄合照，并一同录歌聊天后各自返回家园。
“我们每次相聚都视为最后一次。”作为这次聚会的东道主，长沙女孩羲羲说道。
从右至左分别是羲羲、葵葵、小福、小园、雯雯和阿榛。
“我要给你们表演‘随地大小宕’。”
视频中，一位女孩提到她们原本还有一位姐妹计划在北京见面，但这位朋友却不幸离世。为了避免再失去任何一位成员，她们决定无论如何都要见面。“无论如何，一定要见一面。”她说。事实上，接受分离早已成为这些女孩生活中的常态。
羲羲告诉媒体，这次聚会实际上发生在2025年12月15日至19日之间，只是最近视频博主才将这段视频分享出来引起广泛关注。这是她们第二次六人集体见面的机会。通过网络平台发布自己的日常生活记录，她们互相发现对方，并建立了联系。现在他们共同加入了一个由十几位同样患有罕见病的朋友组成的微信群。
雯雯的症状之一就是会突然晕倒，在这次聚会中她坐着轮椅进入房间不久就昏过去了。“我给大家磕了个头。”她在微信里告诉记者并附上一个“笑哭”的表情包说道。
当时现场一片混乱，朋友们急忙将她抬到床上，“久病成医的孩子们开始对我进行急救处理。”雯雯说。
雯雯喜欢用幽默的方式讲述自己和朋友的经历。她还开玩笑地说：“我给你们表演‘随地大小宕’（指突然晕倒）。”
“这就是我们日常交流的风格。”羲羲向记者解释道。这次短暂相聚中，六个女孩难得有机会一起居住。其中一个女孩开始模仿查房医生对朋友们逐一问候。
小福需要羲羲帮忙挤氧气袋才能呼吸正常活动，因此她只能在羲羲周围行动。“我就是她的工具人！”羲羲大声说。
△大家一起练歌。
在梅溪湖拍照时，一位女孩大方地脱下假发露出了短到贴头皮的真发。“能不能给我拍张光头照？我想纪念一下。”说完这句话后，她又笑着说：“是不是很酷？”
如果没有轮椅的话，路人可能认为她们只是普通的爱美爱拍照的女孩。
一起录歌的愿望实现了
这次见面主要是为了录制《再见深海》这首歌。这也是羲羲长久以来的愿望之一。
羲羲患有一种罕见病——McCune-Albright综合征（MAS），常见的并发症就是病理性骨折。“我已经经历过十多次骨折了。”她说。她在五岁时被诊断出患病，如今已经17岁。由于疾病原因，她没有继续上学，并且行走时会感到疼痛，所以大多数时间也依赖轮椅出行。
羲羲很少有机会接触同龄的朋友，在线上的社交活动是唯一的机会。“我并没有对生病产生强烈的抗拒情绪。”她说，“小时候就意识到自己与众不同。虽然有些沮丧，但还是能接受的。”
2025年5月潇湘晨报曾报道《长沙6岁萌娃夺得魔方比赛冠军，“启蒙老师”是16岁的患病姐姐》一文中的那位姐姐就是羲羲。当时6岁的汪宣成在比赛中获得冠军，而他的第一个魔方教练正是羲羲。
由于骨骼脆弱，羲羲大多数时间都卧床休息。魔方成了她为数不多的消遣方式。“魔方小巧轻便，走到哪里都可以带着，并且完全靠我自己完成。”她说。
录完歌后，大家紧紧拥抱在一起。
在录音棚里，她们唱着：“我可以穿越时空 化作清风抚平深海里的梦。”
在遇到困难时能够互相支持。有一天凌晨四点，羲羲因疼痛醒来给朋友们发消息，其中一位朋友立即回复了她。“这种凌晨还有人回应的感觉让我非常感动。”她说。
之前这六位朋友曾在北京相聚过一次，这次选择在长沙见面是因为羲羲邀请她们来自己的城市。尽管没有特别的活动安排，但能在一起就已足够美好。
“面对疾病的力量一部分来自于朋友们给予的支持与爱，不管多么艰难的事情我都愿意去见她们。”雯雯说。
△大家互相加油。
雯雯来自河北，1996年出生，患有贝赫切特综合征，并曾进行过十次手术。由于对麻药过敏，在无麻醉的情况下接受手术令人难以想象。她经历过手术刀剥离皮肤组织的钝痛、支气管镜旋转带来的窒息感以及心脏导管穿过血管时的剧痛。
“医生说我是个医学上的特例，幸运的是在低谷时期遇到了她们。”雯雯说。
雯雯觉得他们有一个共同点就是能够笑着谈论痛苦的事情。“但对彼此的痛苦却很难做到‘情绪隔离’，我太心疼她们了。”她补充道。当自己状态良好时，雯雯总是乐于扮演搞笑的角色，“我希望我们的相遇会成为一个正能量循环。”
在日常的群聊中，这些朋友们经常开玩笑说“地狱笑话”。群里的话题总会跑偏成为一场大型脱口秀。“羲羲的那个部位也叫黄喉，涮火锅比别人产量高。”当羲羲在群里分享自己的冠脉图时，朋友开玩笑地说。
△六人一起合影。
羲羲还会尝试跳一些网络热门的舞蹈，但动作不敢太大以免骨骼承受不了压力。有一次轻微地跳跃了一下心率飙升至168。“我爸说我剪辑出来的像悬疑恐怖片。”她笑着说。
“我希望我们能拥有普通人应该拥有的人生。”雯雯说。
“我希望我们可以得到普通人应该有的人生。”雯雯说。
潇湘晨报·晨视频记者李姝